În contextul evoluției tehnologice și al necesității de a gestiona eficient datele privind sănătatea populației, implementarea unui registru național devine o prioritate stringentă. Dr. Carmen Mihaela Bardoș, Director în cadrul Ministerului Sănătății, a subliniat importanța unui astfel de registru, insistând asupra faptului că responsabilitatea realizării și administrării acestuia ar trebui să revină unei autorități naționale. Gestionarea adecvată a datelor medicale este esențială atât din perspectiva protecției datelor personale (GDPR), cât și din cea epidemiologică, având un impact direct asupra strategiilor de sănătate publică.
Problematica registrelor naționale nu este nouă, fiind un subiect dezbătut de-a lungul anilor, cu exemple deja funcționale, precum registrul național pentru evidența pacienților cu HIV-SIDA sau registrul național de vaccinare. Totuși, provocările rămân aceleași: sursele de finanțare, dezvoltarea infrastructurii IT și mentenanța sistemelor. În cadrul dezbaterii organizate de DC Media Group, s-a evidențiat necesitatea unei decizii ferme privind înființarea și susținerea unui registru național pentru implantul cohlear, în vederea monitorizării traseului pacientului de la screening până la reabilitare.
"Este clar că realizarea unui registru, din punctul meu de vedere, ar trebui să fie în sarcina unei autorități naționale. Nu pun niciodată la îndoială acest lucru, pentru că tot ce înseamnă gestionarea unor date cu privire la starea de sănătate a populației, asupra cărora trebuie să avem și un control din punct de vedere al GDPR-ului, dar și din punct de vedere epidemiologic, vizavi de măsurile pe care le-am putea lua în baza analizei acestor acestor baze de date.
Acest subiect al registrului a făcut obiectul discuțiilor în toți anii. La nivelul Institutului Național de Boli Infecțioase Matei Balș și operează un registru național pentru evidența bolnavilor cu infecție HIV-SIDA, dar sunt și alte modele de registre care pot să funcționeze.
Principala problemă care a fost de-a lungul timpului a fost într-adevăr problema financiară și de fiecare dată s-a pus în discuție de unde se accesează acele fonduri necesare construirii registrului, iar odată cu construirea și dezvoltarea aplicației informatice, cu mentenanța și întreținerea acestor aplicații.
Modelele sunt diferite. Unele registre sunt registre naționale și aș aminti aici registrul național de vaccinare, care este în sarcina Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), care a fost dezvoltat cu fonduri din bugetul programului și este mai departe susținut pentru partea de dezvoltare tot din fondul programului, dar a beneficiat și de finanțări din fonduri externe nerambursabile.
Mai sunt și alte registre dezvoltate tot în cadrul programului.
Sigur că din punctul meu de vedere, această problemă a registrului trebuie odată începută și trebuie pus punctul pe i, trebuie decis unde anume se înființează acest registru, care sunt sumele necesare pentru dezvoltarea lui, pentru crearea lui și mai departe cu dezvoltarea acestui registru.
Și da, cred că registrul trebuie să cuprindă toate aspectele care vizează traseul pacientului. Din momentul în care el a beneficiat de screening și până în momentul în care a beneficiat de terapie de reabilitare sau terapie de servicii conexe ale persoanei diagnosticată cu surditate.
Istoria mea legată de screening-ul auditiv este una veche și da, într-adevăr, împreună cu domnul profesor Sebastian Cozma am fost printre primii care am gândit sau am finanțat tot ce înseamnă acest screening auditiv.
De-a lungul timpului, screening-ul a crescut.
În anul 2006 eram în jur de 10%. Acoperirea copiilor nou-născuți, am ajuns anul trecut la 75%.
Sigur că nu este suficient, acoperirea este 90% în maternitățile care fac screening-ul, dar există și maternități care nu dețin aparatură necesară pentru efectuarea screening-ului, iar în cazul maternităților private aceste servicii sunt furnizate contra cost și de cele mai multe ori serviciile nu sunt raportate.
Cred că este o criză de autoritate în cazul raportărilor. Și da, subscriu ideii revizuirii ordinului prin intermediul căruia, în anul 2017, a fost aprobat protocolul național de screening, așa-zis universal, dar nu este universal, pentru că un alt articol reglementează că screening-ul se efectuează numai de unitățile care au aparatură.
Deci nu există nicio constrângere vizavi de a obliga unitățile sanitare să și aibă această aparatură în dotare.
Da, Ministerul Sănătății a făcut într-adevăr o achiziție și a reușit în 2018-2019 să achiziționeze 286 de aparate de screening auditiv, repartizate în 186 de unități, dar aceste unități - ele sunt acum incluse în program, dar cu siguranță că vor trebui și celelalte unități care sunt în afara programului să le aducem să raporteze tot ce se întâmplă vizavi de rezultatele testării auditive", a declarat Dr. Carmen Mihaela Bardoș, Director Ministerul Sănătății, în cadrul dezbaterii DC Media Group - "Registrul Național de Implant Cohlear, o prioritate națională".
"Și eu mi-aș dori să am o baghetă magică"
Acoperirea screening-ului auditiv la nou-născuți a crescut semnificativ în ultimii ani, însă nu este încă universală, existând în continuare maternități fără aparatură adecvată sau care nu raportează datele obținute. Această situație subliniază nevoia unei autorități centrale care să gestioneze coerent și eficient informațiile medicale esențiale. În acest sens, se pune problema revizuirii legislației și a posibilității de a implementa parteneriate public-private pentru dezvoltarea unui astfel de registru.
Este clar că soluția nu mai poate fi amânată. Înființarea unui registru național dedicat implantului cohlear ar asigura un sistem de sănătate mai transparent, eficient și echitabil pentru toți pacienții care au nevoie de acest serviciu vital.
"Ideea registrului cred că este puțin în afara competențelor sau a posibilității mele de răspuns.
Și eu mi-aș dori să am o baghetă magică și peste noapte să reușesc să am mult mai multe registre.
Lista mea este foarte lungă.
Cu toții au avut oarece reticență în a prelua bază de date, pentru că până la urmă, registru asta este o bază de date dezvoltată în sistem privat.
Varianta oficială a fost o bază de date constituită în cadrul unor unități sanitare publice sau unități din subordinea Ministerului Sănătății.
Nu știu să vă spun acum care sunt prevederile legislative și în ce anume ne-am lovi, dar dacă există o asemenea ofertă și disponibilitate, cred că primul pas ar fi, în primul rând, să cercetăm legislația și să vedem în ce măsură se poate realiza acest lucru.
Și dacă găsim o portiță legislativă, de ce nu, un parteneriat public-privat", a mai spus Dr. Carmen Mihaela Bardoș.
Vezi mai multe în VIDEO:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
