Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie ne-a vorbit despre lupta cu hemofilia și ne-a dat exemplul lui Andrei, băiatul în vârstă de 17 ani, nevăzător, plin de visuri, talente și pasiuni.
Andrei suferă și de hemofilie, o boală ereditară rară care afectează capacitatea sângelui de a se coagula în mod eficient.
Hemofilia este considerată o boală rară, având în vedere prevalența sa scăzută în populație. Tocmai pentru că este o boală rară, și hemofilia este inclusă în Ziua Internațională a Bolilor Rare ce are loc în fiecare an la finalul lunii februarie.
"Sunt la rândul meu pacient cu hemofilie și mă bucur că pot să fiu aici pentru a împărtăși anumite lucruri și în special povestea de viață a unui coleg de-al meu, unui prieten mai mic ca vârstă, dar care suferă poate mai mult decât mulți dintre noi.
Este vorba de Andrei, un băiat nevăzător care are și hemofilie, din păcate două lucruri care îi fac viața mai provocatoare și cu foarte multe restricții, pentru că dacă noi, ca pacienți cu hemofilie, avem multe restricții, cu atât mai mult o persoană care mai are o comorbiditate, mai are încă o problemă de sănătate, așa cum este este cazul lui.
Când l-am cunoscut pentru prima dată pe Andrei, nu am știut că este nevăzător, pentru că stătea la masă în cadrul taberei “O rază de speranță”.
L-am întâlnit pe pe Andrei la masă și prima dată când l-am salutat, s-a uitat cumva spre mine, și la început, în primele secunde nu mi-am dat seama, dar după aceea am articulat repede câteva cuvinte astfel încât să înțeleagă că sunt acolo cu el și că situația asta de comunicare o putem avea foarte ușor.
Eu, la rândul meu în primul an de facultate am stat cu o persoană nevăzătoare în cameră. Am stat un an de zile cu un băiat extraordinar, de la care am învățat să când și la chitara.
Andrei a impresionat în tabără, pentru că este o persoană extrem de pozitivă.
Are 17 ani, este la școala de nevăzători din București și pe lângă faptul că își dorește multe lucruri de la viață, are această capacitate și abilitate cumva de a te face să te simți bine, în largul tău și de a transmite cumva o notă pozitivă și optimistă.
Andrei ne-a fascinat în tabără, pentru că în momentul în care discutai cu el o grămadă de lucruri, vedeai că are un vocabular foarte dezvoltat. Cred că la un moment dat sigur o să intre pe zona radioului. Lui îi place și am înțeles că se gândește la acest lucru pe viitor.
La finalul taberei, când avem gala de talente, unde fiecare și părinte, aparținător și beneficiar al taberei își demonstra un talent anume, Andrei ne-a întrebat dacă avem niște oale, cratițe și am făcut rost de pe la bucătărie.
Inițial n-am știut de ce-i trebuie. Le-a aranjat în față, castroane pe diferite mărimi și sunete și vreau să spun că ne-a fascinat printr-un moment artistic fantastic.
Efectiv a cântat și a orchestrat cumva o melodie din acele oale, cratițe, castroane, a ieșit un moment fantastic în care, pe lângă lacrimi, am aplaudat minute întregi.
De atunci, după această tabără, am rămas apropiați. Vorbim frecvent pe Whatsapp, ne înregistrăm prin voce, pentru că lui Andrei îi este mult mai ușor să comunice așa, prin voce. Ne înregistrăm mesajele, le ascultăm și îmi povestește ce mai face, cum este.
După acea tabără am reușit să-i facem cadou o chitară electrică cu o boxă de sunet. Îi place foarte tare să cânte. Am înțeles că deja cântă și într-o formație - "Veverițele năzdrăvane".
A luat și câteva premii cu colegii lui de la școala de nevăzători. El cântă la chitară, voce, altcineva cântă la flaut. Îi mai place să cânte la un instrument de bătut. Și încearcă cumva, pe lângă școală, să aibă și aceste pasiuni.
Problema pe care o întâmpină pacienții cu hemofilie
Tratamentul pentru hemofilie vizează, de obicei, administrarea de factor de coagulare lipsă prin infuzii intravenoase pentru a ajuta la oprirea sau prevenirea sângerărilor. În plus, terapia de substituție a factorului de coagulare poate fi completată de alte măsuri, cum ar fi administrarea de medicamente pentru a promova coagularea sângelui sau pentru a reduce riscul de sângerare.
"Ideea este că, deși în Constituția României și alte reglementări legislative garantează dreptul fiecărui pacient la tratament și un acces facil și optim la serviciile medicale, este important să recunoaștem că, în practică, acest acces nu este întotdeauna echitabil.
Vă spun și de ce. În cazul nostru, în cazul pacienților cu hemofilie, în cazul lui Andrei, disparitățile acestea socio-economice, geografice, educaționale, financiare pot crea bariere semnificative, împiedicând-ne până la urmă să beneficiem pe deplin de îngrijirea medicală de care avem nevoie.
De exemplu, uneori, resursele acestea limitate, infrastructura deficitară, lipsa de personal și de informare pot îngreuna sau chiar împiedica pacienții să beneficieze de tratamentul și îngrijirile de care au nevoie.
Și Andrei este un bun exemplu, chiar dacă, să zicem, el primește, dar nu atât cât ar trebui.
Fiind la liceu, din păcate nu are cine să-i administreze tratamentul, astfel încât, pe de-o parte, noi ca asociație de pacienți și împreună cu partenerii noștri cu care implementăm acest proiect de ajutorare a pacienților, am încheiat un parteneriat cu firmă de îngrijiri la domiciliu, care se duce la Andrei la școală și îi administrează tratamentul săptămânal.
Pe de altă parte, au fost situații când doamna dirigintă împreună cu personalul de la școală au mers cu el la Spitalul Clinic Fundeni să-și facă tratamentul. Numai că acest lucru, să te deplasezi în București, înseamnă foarte multe ore.
Numai eu când vin o dată pe lună la București știu ce înseamnă, că trebuie să-mi iau câteva ore bune să-mi rezolv anumite lucruri. Să nu mai vorbesc de colegi de-ai mei din țară, că până la urmă noi avem aceeași boală și chiar dacă de multe ori stăm în același oraș și avem centrul în același oraș în care noi locuim, mergem la spital.
Sunt situații când în anumite contexte primești tratamentul mai repede, dar am pacienți care stau și câte 4-5h, am colegi, din țară și nu numai, care stau câteva ore bune pentru a-și primi tratamentul, mai stau și în picioare, trebuie să plece de la locul de muncă sau de la anumite responsabilități pe care fiecare dintre noi le avem.
Trebuie să facem lucrul ăsta lunar", ne-a mai spus Daniel Andrei.
Daniel Andrei, mesaj pentru tânărul Andrei
"Îi doresc lui Andrei foarte mult curaj, perseverență, speranță și așa cum îl știu eu pe pe Andrei, va încerca după școală să își îndeplinească și alte visuri.
Până la urmă, este responsabilitatea noastră, ca și societate, să ne asigurăm că drepturile noastre ca pacienți, drepturile lui Andrei, să fie respectate și că toți cei care au nevoie de tratament medical să primească acest tratament în mod egal și în mod just", a conchis Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Ziua bolilor rare este un moment dedicat conștientizării și sprijinului pentru persoanele afectate de afecțiuni rare.
Este important să se sublinieze necesitatea unei mai bune înțelegeri și a sprijinului pentru cei care trăiesc cu hemofilie și alte boli rare, pentru a îmbunătăți accesul la tratament și calitatea vieții pentru aceste persoane.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
