Pacienții sunt direct afectați de lipsa medicamentelor inovative. Sunt cazuri în care fiecare zi contează. România se situează în urma statelor Uniunii Europene în ceea ce privește accesul la noile terapii. În România terapiile inovative sunt disponibile în 918 zile, în creștere față de studiul de anul trecut, în care erau disponibile în 899 de zile. Media europeană este de 517 zile, de la momentul autorizării europene.
Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, a explicat în cadrul conferinței de presă organizată de Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente și EFPIA cum sunt afectați pacienții de aceste întârzieri.
”O să vă spun un caz de care m-am ocupat în ultimii ani și care încă este nerezolvat. Pemfigus este o boală autoimună, urâtă, cu niște bube urâte care îți apar pe față, pe scalp, cu potențial fatal. Sunt pacienți care își pierd viața din cauza acestei boli.
În 2018 s-a aprobat un medicament existent, în 2019 am început să vorbesc cu firmele de medicamente întrebându-i când depun dosarele de evaluare. În tot acest timp, aveam doi pacienți care mă sunau să mă întrebau când primesc medicamentul. Ei îl cumpărau. La momentul acela, o cură de tratament costa 12.000 de lei.
Una dintre paciente mi-a povestit că mergând pe stradă a fost îmbrâncită, pentru că avea acele pustule pe față. Oamenii au devenit sensibili la tot ce era potențial contagios.
După ce am vorbit cu firmele, lucrurile au rămas în coadă de pește pentru că nu îndeplineau criteriile de compensare. Asta înseamnă că nici măcar nu vor depune dosarul pentru că nu obțin punctajul. Am așteptat ca acest medicament să primească raport de evaluare favorabil din 3 țări mari, să fie compensat în 15 țări. În final, s-au îndeplinit criteriile și una din firme a depus dosarul.
Anul trecut am obținut medicamentul respectiv cu includere necondiționată în listă, numai că raportul a ieșit cu două săptămâni înaintea listei cu medicamente gratuite și compensate și nu a fost inclus în Hotărâre de Guvern”, a spus Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Birocrație stufoasă
”De un an, așteptăm următoarea actualizare de listă. Pacientele respective au făcut reclamație la Avocatul Poporului, au făcut sesizare în Parlamentul României. Sunt niște persoane care s-au implicat și care luptă pentru drepturile și nevoile lor. Suntem în situația în care așteptăm actualizarea de Hotărâre de Guvern.
După includerea în listă, așteptăm publicarea protocoalelor terapeutice unde putem să mai pierdem 3-4-5-6 luni și după ce se publică lista, se cere comisiilor de la Ministerul Sănătății se vor face protocoalele. Sunt situații când nu se termină cu protocoalele. În cazul bolilor rare, dacă recomandarea este de includere în lista bolilor rare, pe lângă protocoale avem și autorizarea centrelor de excelență, care vor diagnostica și trata acești pacienți.
Asta înseamnă că spitalele trebuie să depună la Casa Județeană un dosar, care vine, evaluează, apoi trimite la Casa Națională care trimite la Ministerul Sănătății o aprobare la Juridic, care se întoarce la Casa Națională și, care, într-un final se autorizează și centrele de excelență și mai este formularul pentru toate medicamentele.
Este un proces birocratic stufos. Pentru pacienții cu pemfigus ceasul ticăie și orice zi de întârziere înseamnă o șansă mai mică de tratare și recuperare. Îl poate pe pacient viața. Puteți extrapola la orice boală.
Este important ca acest timp să fie cât mai scurt, pentru că acest timp reprezintă ceea ce se numește fereastră terapeutică, adică acel interval în care poți trata cu succes și recuperare integrală un pacient”, a mai explicat Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune,
Vezi mai multe în VIDEO:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
