Ziua Mondială a Bolilor Rare este o zi de conștientizare globală care are loc în fiecare an pe data de 28 februarie. Scopul acestei zile este de a crește nivelul de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul lor asupra vieții persoanelor afectate, precum și de a promova eforturile de cercetare și dezvoltare de tratamente pentru aceste afecțiuni.
Bolile rare sunt afecțiuni medicale caracterizate prin prevalența lor redusă în populație și prin complexitatea diagnosticului și tratamentului lor. Ziua Mondială a Bolilor Rare servește și ca o ocazie de a evidenția nevoia de solidaritate și sprijin pentru persoanele afectate de aceste boli, care deseori se confruntă cu provocări majore în accesul la îngrijire medicală și suport social.
UMF Carol Davila București, implicată în diagnosticarea și tratarea pacienților cu boli rare
Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" a organizat conferință de presă "Diagnosticarea Bolilor Rare - Abordare Multidisciplinară". Prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul UMF Carol Davila București, a explicat cât de afectați sunt pacienții diagnosticați cu boli rare.
"Bolile rare sunt afecțiuni complexe și extrem de imprevizibile. UMF Carol Davila București este permanent implicată și conectată la ceea ce poate aduce un plus de valoare în diagnosticarea, tratarea și recuperarea pacienților cu boli rare. Alături de Alianța Națională pentru Boli Rare din România ne propunem o accelerare a proiectelor actuale, dar și generarea altora care să ducă la diagnosticarea corectă și cu celeritate a acestor afecțiuni. Bolile rare sunt o problemă de sănătate publică.
Cunoaşterea medicală şi ştiinţifică a acestor boli este lacunară. Mecanismul patogenic este cunoscut doar în circa 10% din afecţiuni. Nu este de mirare că stabilirea unui diagnostic corect poate să dureze luni sau ani de zile, generând cheltuieli inutile familiei şi societăţii.
Pentru prevenirea bolilor rare se impun programe de screening prenatal, neonatal la adolescenţi şi adulţi în funcţie de boală. Rata de supravieţuire pentru pacienţii cu cancer rar faţă de pacienţii care nu au cancer rar este de 5 ani.
72% din totalul bolilor rare sunt genetice, altele sunt rezultatul infecţiilor bacteriene sau virale, alergii, expunerea la anumite condiţii de mediu sau sunt cancere rare. În toată lumea trăiesc circa 300 milioane de oameni cu o boală rară. Unul din cinci cancere este rar", a explicat prof. univ. dr. Viorel Jinga, la conferinţa "Diagnosticarea bolilor rare - abordare multidisciplinară", organizată de UMF "Carol Davila", cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare.
Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București se alătură cercetătorilor din întreaga lume în ceea ce privește diagnosticarea și tratarea pacienților cu boli rare. Recent, a fost inaugurat Centrul de Cercetare și Dezvoltare de structuri terapeutice inovative.
"Prin intermediul acestei structuri de cercetare, UMF va derula o serie largă de programe de cercetare și inovare în domeniul bio-medical cu accent pe sistemele terapeutice noi, personalizate", a mai subliniat prof. univ. dr. Viorel Jinga.
Peste 6000 de boli rare
Prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul UMF Carol Davila București a explicat că sunt peste între 6000-10.000 de boli rare. Potrivit rectorului UMF, cancerele rare uneori sunt mai agresive decât cele cunoscute.
"Este o frecvenţă foarte mare printre cancere şi cancerele rare sunt mai agresive uneori. Câteva date legate de tipul de boli rare: 45% sunt boli neurologice, 12% defecte de dezvoltare, 7% neoplazice, restul până la sută la sută sunt destul de frecvente în multe specialităţi. Cât de rare sunt?
Vedeţi că majoritatea sunt de unu la un milion. Timp de 10 - 15 ani durează până se inventează o moleculă nouă cu care să tratăm", a completat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul UMF Carol Davila București.
Bolile rare, fără tratament
Rectorul UMF Carol Davila București a specificat că doar 5% dintre bolile rare au tratament, iar numărul medicilor specialiștilor implicați în diagnosticarea bolilor rare este unul ridicat.
"Este o odisee să ajungi la un diagnostic. Aproape 17 specialişti sunt implicaţi pentru a pune diagnosticul unei boli rare", a transmis Jinga.
Vezi mai multe în VIDEO:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
