Anunțarea diagnosticului de boala Parkinson (PD) poate provoca sentimente negative care afectează capacitatea de a face față bolii și tuturor schimbărilor de viață legate de această nouă condiție. Există date limitate despre cum să îmbunătățim comunicarea privind diagnosticul PD și care sunt factorii care pot influența acest rezultat.
Studiu
Cercetătorii au realizat un sondaj național în Franța, investigând impactul diagnosticului asupra unei populații mari de persoane care trăiesc cu boala Parkinon care au primit recent diagnosticul (≤1 an de la diagnostic), precum și asupra îngrijitorilor și profesioniștilor în sănătate, din spitale terțiare și comunitare.
Un studiu recent a implicat 397 de pacienți cu boala Parkinson (PD), dintre care 45% erau femei și 82% aveau peste 50 de ani, alături de 192 de îngrijitori și 120 de specialiști în sănătate (69% fiind neurologi). Conform rezultatelor, aproximativ 60% dintre pacienți nu se așteptau la diagnosticul de Parkinson, iar majoritatea (82%) au avut reacții negative atunci când au aflat vestea.
Sentimentele negative în rândul pacienților au fost mai frecvente în cazul bărbaților și persoanelor mai în vârstă. De asemenea, tremorul ca prim simptom al bolii a fost asociat cu reacții negative, dar acest aspect nu a fost semnificativ statistic.
Studiul a relevat că jumătate dintre pacienți și îngrijitori nu au primit informațiile necesare despre boală și un sfert dintre aceștia au solicitat o nouă întâlnire pentru a discuta despre diagnostic. În plus, 82% dintre pacienți au dorit să beneficieze de un follow-up multidisciplinar care să includă asistenți specializați în Parkinson și psihologi. Cu toate acestea, doar 24% dintre specialiști au fost instruiți specific pentru comunicarea diagnosticului de Parkinson, arată studiul publicat în Journal of Clinical Medicine.
Concluzii
Boala Parkinson - FOTO: Freepik@bella786alex
Modul în care este anunțat diagnosticul bolii Parkinson reprezintă un moment major pentru pacienți.
Pentru a răspunde nevoilor pacienților cu boala Parkinson , îngrijitorilor și medicilor, este necesar să se îmbunănătească modul în care sunt comunicate informațiile despre boală. Parkinson este a doua cea mai frecventă tulburare neurodegenerativă, iar numărul pacienților este așteptat să se dubleze până în 2040, ajungând la 14 milioane la nivel mondial.
Anunțarea unui diagnostic de boală Parkinson, care poate fi o veste extrem de emoționantă, face parte din responsabilitățile zilnice ale medicilor, dar poate fi dificilă pentru toți cei implicați – pacienți, îngrijitori și medici. Vestea poate schimba complet perspectiva pacienților asupra viitorului lor și este un moment crucial care poate influența modul în care aceștia și îngrijitorii lor se adaptează la boală și relația cu medicul.
Studiul a relevat că există o diferență semnificativă între informațiile pe care pacienții le primesc în timpul anunțării unui diagnostic de boală cronică și cele care ar trebui să fie oferite pentru a-i informa corect. De asemenea, întârzierea diagnosticării, incertitudinea privind diagnosticul și prognoza afectează calitatea vieții pacienților și creează stres pentru aceștia și familiile lor, având un impact semnificativ asupra modului în care este comunicat diagnosticul.
Vezi și: Primul caz de febră Dengue detectat în Franța. Autoritățile, în alertă
Discuție
Studiul subliniază impactul emoțional profund al unui diagnostic PD. Factorii precum sexul, vârsta și simptomele inițiale pot influența răspunsul emoțional. Majoritatea pacienților și îngrijitorilor au considerat că nu au primit suficiente informații sau suport în timpul anunțării diagnosticului.
Există o nevoie clară de strategii de comunicare îmbunătățite. Mulți pacienți și îngrijitori au raportat lipsa informațiilor scrise, resurselor educaționale și suportului post-diagnostic. Acest lucru subliniază importanța furnizării unei comunicări complete și empatice în timpul diagnosticului.
Studiul subliniază rolul critic al comunicării eficiente în diagnosticarea bolii Parkinson. Abordarea lacunelor identificate prin acest sondaj poate îmbunătăți experiența generală pentru pacienți, îngrijitori și profesioniști în sănătate. Eforturile viitoare ar trebui să se concentreze pe dezvoltarea și implementarea strategiilor pentru a îmbunătăți anunțarea diagnosticului asigurându-se că toate părțile implicate sunt bine susținute și informate.
Vezi și: Nefropatia diabetică: cauze, simptome și tratament. Cum afectează diabetul funcția rinichilor
Cum se pune diagnosticul de boală Parkinson
În prezent, nu există un test specific pentru diagnosticarea bolii Parkinson; diagnosticul se bazează pe istoricul medical, simptomele pacientului și un examen neurologic efectuat de un specialist în afecțiuni ale sistemului nervos, cunoscut ca neurolog. În anumite cazuri, echipa medicală poate recomanda o scanare SPECT cu transportor de dopamină (DAT scan), care poate susține suspiciunea de Parkinson, dar diagnosticul final se stabilește pe baza simptomelor și a examinării neurologice. Majoritatea pacienților nu necesită o scanare DAT.
Pentru a exclude alte afecțiuni ce pot cauza simptome similare, echipa de îngrijire poate solicita analize de sânge și teste imagistice precum RMN-ul, ecografia cerebrală sau tomografiile PET. Cu toate acestea, aceste teste nu sunt foarte utile pentru diagnosticarea specifică a bolii Parkinson.
În unele cazuri, medicii pot administra carbidopa-levodopa (Rytary, Sinemet și altele) pentru a observa răspunsul la tratament. O îmbunătățire semnificativă cu acest medicament poate confirma diagnosticul de Parkinson. Diagnosticul poate dura uneori, iar urmărirea regulată de către neurologi specializați în tulburări de mișcare este adesea necesară pentru evaluarea și confirmarea diagnosticului.
Într-o direcție promițătoare, cercetătorii studiază un nou test care ar putea diagnostica Parkinson înainte de apariția simptomelor. Testul, cunoscut sub numele de asistent de amplificare a proteinelor de alfa-sinucleină, analizează lichidul spinal pentru a detecta aglomerările de proteina alfa-sinucleină, un marker al bolii Parkinson.
Un studiu recent din 2023 a arătat că acest test poate identifica boala în 87,7% din cazuri și este foarte sensibil în detectarea riscului. Deși este considerat un potențial punct de cotitură în diagnostic și cercetare, sunt necesare studii suplimentare. Cercetătorii speră că, în viitor, testul ar putea fi realizat folosind mostre de sânge în loc de lichid spinal, potrivit Mayo Clinic.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
