Pandemia a schimbat în mod dramatic lumea în care trăim.
Incertitudinea continuă, singurătatea și imposibilitatea de a obține tratament, la fel. În multe privințe, provocările pe scară largă pe care le-a creat pandemia COVID-19 erau deja prea familiare membrilor comunității bolilor rare. Acum exista o nouă preocupare pentru ce alte pandemii pot veni.
Pentru persoanele cu o boală rară, multe dintre lucrurile care au fost dificile în trecut au devenit și mai dificile, iar noi provocări au apărut. În ciuda acestui fapt, pandemia a dus la evoluții promițătoare în cercetarea bolilor rare, o parte pozitivă a acestei perioade dificile.
Bolile rare sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome și semne care variază nu numai de la o boală la alta, ci și de la un pacient la altul care suferă de aceeași boală.
Din cauza prevalenței scăzute a fiecărei boli, expertiza medicală este rară, cunoștințele sunt puține, ofertele de îngrijire sunt inadecvate, iar cercetarea limitată. În ciuda numărului lor global mare, pacienții cu boli rare sunt orfanii sistemelor de sănătate, cărora li se refuză adesea diagnosticul, tratamentul și beneficiile cercetării., potrivit Eurordis.
Simptome relativ comune pot ascunde boli rare subiacente, ceea ce duce la diagnosticarea greșită și la întârzierea tratamentului. De obicei invalidantă, calitatea vieții unei persoane care trăiește cu o boală rară este afectată de lipsa sau pierderea autonomiei din cauza aspectelor cronice, progresive, degenerative și, frecvent, amenințătoare de viață ale bolii.
Faptul că, adesea, nu există niciun tratament eficient existent se adaugă la nivelul ridicat de durere și suferință îndurat de pacienți și de familiile acestora. Bolile rare nu afectează doar persoana diagnosticată, ci au un impact și asupra familiilor, prietenilor, îngrijitorilor și societății în ansamblu.
Invitat în emisiunea Academia de Sănătate de la DC Medical, Adrian Streinu-Cercel, medic primar Boli infecţioase, Doctor în Științe Medicale, Președinte Comisia pentru Sănătate în Senatul României, ne-a vorbit despre conceptul de One Health și despre faptul că "ar trebui să fim foarte atenți și pe măsură ce acest concept de One Health va intra mai profund și mai structurat pe anumite arii de cercetare evident că va putea să aducă date suplimentare care să ne arate unde putem să mergem fără grijă și unde trebuie să mergem cu foarte multă grijă".
Mai mult, medicul ne-a explicat că "acele boli rare despre care să zice că ar fi rare nu sunt tocmai rare" și ne-a dezvăluit boala pe care o poate face un om dacă merge în Franța.
"Dacă ne ducem în continentul African, vedem o serie de parazitoze care pentru noi, în Europa, sunt rare, dar pentru continentul African sunt foarte frecvente.
Vedem, de exemplu, dacă ne ducem în Franța, în zona Nisa, că putem să preluăm de acolo Leishmania și deja nu mai devine rară, astfel încât, odată cu circulația foarte largă și accelerată a oamenilor la nivelul Terrei se schimbă și mediile înconjurătoare.
Nu trebuie neapărat să facă cineva o boală, ci acea persoană poate să aducă și să schimbe mediul înconjurător pentru anumite microorganisme, care apoi, încet, încet să devină patogene pentru om", a declarat medicul Adrian Streinu-Cercel, în exclusivitate pentru DC Medical.
Ce este Leishmanioza: simptome, cauze
Leishmanioza este o boală parazitară care se găsește în unele zone tropicale, subtropicale și în sudul Europei. Este clasificată ca fiind o boală tropicală neglijată (NTD).
Leishmanioza este cauzată de infecția cu paraziții Leishmania, care se răspândesc prin mușcătura muștelor de nisip flebotomine. Există mai multe forme diferite de leishmanioză la oameni. Cele mai frecvente forme sunt leishmanioza cutanată, care provoacă răni pe piele, și leishmanioza viscerală, care afectează mai multe organe interne, de obicei splina, ficatul și măduva osoasă.
Care sunt simptomele și semnele leishmaniozei cutanate?
Unele persoane au o infecție silențioasă, fără simptome sau semne. Persoanele care dezvoltă dovezi clinice de infecție au una sau mai multe răni pe piele. Rănile își pot schimba dimensiunea și aspectul în timp.
Rănile pot începe ca umflături sau noduli și pot sfârși ca ulcerații cutanate ce pot fi acoperite de cruste sau de o coajă. Plăgile sunt de obicei nedureroase, dar pot fi dureroase. Unii oameni au glandele umflate în apropierea rănilor, de exemplu, sub braț, dacă rănile sunt pe braț sau pe mână.
Persoanele care dezvoltă dovezi clinice ale infecției au, de obicei, febră, pierdere în greutate, mărirea splinei și a ficatului și analize de sânge anormale.
Persoanele pot avea un număr scăzut de celule sanguine, inclusiv un număr scăzut de globule roșii (anemie), un număr scăzut de globule albe (leucopenie) și un număr scăzut de trombocite (trombocitopenie), potrivit CDC.
Numărul de cazuri noi poate varia sau se poate schimba în timp și este dificil de estimat. Pentru leishmanioza cutanată, estimările privind numărul de cazuri noi pe an au variat de la aproximativ 700.000 la 1,2 milioane sau mai mult. Pentru leishmanioza viscerală, este posibil ca numărul estimat de cazuri noi pe an să fi scăzut la mai puțin de 100.000, dar estimările anterioare au variat până la 400.000 sau mai multe cazuri.
Leishmanioza este întâlnită în unele părți din Asia, Orientul Mijlociu, Africa (în special în regiunea tropicală și în Africa de Nord, cu unele cazuri în alte părți) și în sudul Europei. Nu se găsește în Australia sau în insulele din Pacific.
De asemenea, Leishmanioza este întâlnită în unele părți din Mexic, America Centrală și America de Sud. Nu se găsește în Chile sau Uruguay.
În total, Leishmanioza se găsește în părți din aproximativ 90 de țări. Cazurile de leishmanioză evaluate în Statele Unite reflectă modelele de călătorie și de imigrație. De exemplu, multe dintre cazurile de leishmanioză cutanată la călătorii civili din SUA au fost dobândite în destinații turistice comune din America Latină, cum ar fi în Costa Rica. Personalul militar american a fost infectat în diferite țări, cum ar fi Irak și Afganistan.
Principala modalitate de infectare cu Leishmania este prin mușcătura de femelele infectate ale muștelor de nisip flebotomine. Muștele de nisip se infectează prin aspirarea sângelui de la un animal sau de la o persoană infectată. Este posibil ca oamenii să nu-și dea seama că muștele de nisip sunt prezente deoarece:
- nu fac niciun zgomot;
- sunt mici: în medie, au doar o pătrime din dimensiunea țânțarilor sau chiar mai mici; și
- mușcăturile lor ar putea să nu fie observate (mușcăturile pot fi nedureroase sau dureroase).
Muștele de nisip sunt, de obicei, cele mai active în orele crepusculare, seara și noaptea (de la amurg până în zori). Deși muștele de nisip sunt mai puțin active în timpul celor mai fierbinți ore ale zilei, ele pot mușca dacă sunt deranjate (de exemplu, dacă o persoană se apropie de trunchiul unui copac sau de un alt loc unde se odihnesc muștele de nisip).
Leishmania, tratament
Rănile cutanate ale leishmaniozei cutanate se vindecă de obicei de la sine, chiar și fără tratament, dar acest lucru poate dura luni sau chiar ani, iar rănile pot lăsa cicatrici urâte.
O altă preocupare potențială se aplică la unele tipuri de parazit, care ar putea provoca răni la nivelul membranelor mucoase ale nasului, gurii sau gâtului (leishmanioza mucoasă).
Leishmanioza mucoasă ar putea să nu fie observată decât după ani de zile de la vindecarea rănilor inițiale. Asigurarea unui tratament adecvat al infecției cutanate poate ajuta la prevenirea leishmaniozei mucoase.
Dacă nu sunt tratate, cazurile severe de Leishmanioză viscerală sunt de obicei fatale.
Nu sunt disponibile vaccinuri sau medicamente pentru a preveni infecția. Cel mai bun mod în care călătorii pot preveni infecția este să se protejeze de înțepăturile muștelor de nisip. Pentru a diminua riscul de a fi mușcat, urmați aceste măsuri preventive:
- Evitați activitățile în aer liber, în special de la apus până în zori, când muștele de nisip sunt în general cele mai active.
- Reduceți la minimum cantitatea de piele expusă. În măsura în care este tolerabil în climatul respectiv, purtați cămăși cu mâneci lungi, pantaloni lungi și șosete; și băgați cămașa în pantaloni.
- Aplicați repelent de insecte pe pielea expusă și sub capetele bluzelor sau pantalonilor.
- Stați în zone bine protejate sau cu aer condiționat.
- Rețineți că muștele de nisip sunt mult mai mici decât țânțarii și, prin urmare, pot pătrunde prin găuri mai mici.
- Pulverizați zonele de locuit/dormit cu un insecticid pentru a ucide insectele.
- Dacă nu dormiți într-o zonă bine protejată sau cu aer condiționat, folosiți o plasă de pat și băgați-o sub saltea. Dacă este posibil, folosiți o plasă de pat care a fost îmbibată sau stropită cu un insecticid care conține piretroizi. Același tratament poate fi aplicat și plaselor, perdelelor, cearșafurilor și hainelor (hainele trebuie tratate din nou după cinci spălări), potrivit CDC.
Vezi mai multe în video:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
